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Trommelschlag: Das zuvor taube Kind dreht sich zur Therapeutin um

Nach der jüngsten ABI-Einstellung: „Tabea versucht alles zu kommentieren“

Von Claus Peter Müller v. d. Grün

SASSNITZ, im Juli 2018. Ein Mädchen von vier Jahren spielt auf dem roten Ledersofa im Wohnzimmer ihrer Eltern. Mal steht es mit der gesamten Fußfläche auf dem Sitzpolster, mal balanciert es nur auf Zehenspitzen – je nachdem, wie es nach seinem Luftballon greift, den es über sich schweben lässt: Eine Ballerina im rosafarbenen Kleid. Immer wieder zieht das Mädchen das Band, an dem der Ballon schwebt, nach unten, um es gleich wieder durch seine Finger nach oben gleiten zu lassen, bis die Ballerina an der Zimmerdecke des Wohnzimmers einen Überschlag vollführt und zum Kind herunterschaut. Dabei brabbelt und plappert das Kind in einem fort, stößt Rufe der Freude aus und sagt Mama. Und als diese erzählt, dass ihr Kind neuerdings mit den Zähnen knirscht, führt das Kind sogleich vor, wie gut es das kann: unüberhörbares Zähneknirschen.

Das wäre alles nicht der Rede wert, wäre das Kind nicht Tabea. Im November 2017 hat Tabea durch den Chefarzt der Neurochirurgie des Klinikums Fulda, Professor Dr. Behr, und sein Team ein Auditory Brainstem Implantat (ABI) erhalten, weil dem Kind von Geburt an der Hörnerv fehlt. Das Gerät wandelt Schallwellen in elektrische Signale um, die über Elektroden in den Hörnervkern im Stammhirn übertragen werden. Im Februar 2018 wurde das ABI bei Tabea aktiviert.

Wie Tabeas Vater im Internet Hilfe fand

Tabea sei stark behindert, sie sei Autist, und sie wolle gar nicht hören. All das wurde den Eltern gesagt, bevor sie vor etwa einem Jahr im Internet auf das ABI und Professor Dr. Behr stießen. Der Auslöser für den digitalen Fund war das Versagen des Winterdienstes. Auf Rügen, wo Tabea mit ihrer Familie lebt, schneit es selten, und wenn es einmal schneit, stößt der Räumdienst rasch an Grenzen. Eines Tages kam Tabeas Vater, Torsten Seidel, bei Schneefall nach Hause und schimpfte: „Heute pflanzt man Menschen Mikrochips in den Kopf, aber auf Rügen klappt nicht einmal das Schneeräumen.“ Von da an, sagt Torsten Seidel, ließ ihn der Gedanke nicht mehr los, im Internet mit Hilfe der Stichworte Chip, Einpflanzen und Implantat nach einer möglichen Chance für seine Tochter zu suchen. Eines Tages fand er im WWW Professor Dr. Behr und das ABI.

Bis zur Implantation des ABI und seiner Einstellung lebte Tabea vermutlich sehr still in ihrer eigenen Welt. Sie legte sich im Kindergarten auf den Bauch und blickte zu Boden, berichtet ihre Mutter. Jetzt läuft Tabea auf den Pastor zu, der einmal pro Woche in den evangelischen Kindergarten kommt, weil Tabea mit dessen Gitarre spielen möchte.

Ein Besuch auf Rügen bei Familie Seidel

Im Sommer 2018, am 10. Juli, besuche ich Tabea und ihre Eltern Michaela und Torsten Seidel zu Hause in Saßnitz auf Rügen, um – etwa ein halbes Jahr nach der Begegnung mit ihnen in Fulda – einen weiteren persönlichen Eindruck von Tabea zu gewinnen.

Tabea kann hören. Das war zunächst nur ein Gefühl, das die Eltern nach der Implantation und der ersten Einstellung des ABI schilderten, weil die Art, wie sich Tabeas Verhalten verändert hatte, dies nahelegte: Wenn die Eltern mit ihr sprachen, sah Tabea sie an. Bald begann Tabea immer mehr zu plappern, ihren Ge- und Missfallen in Lauten zu äußern. Auch andere haben die Veränderung bestätigt.

Im Juni 2018 war der Vater mit Tabea in Güstrow im CI-Zentrum. Tabea hat einen „CI-Versuch“ hinter sich: Im Juli 2016 war ihr links und im November 2016 rechts ein Cochlea-Implantat (CI) eingesetzt worden, das den Schalldruck in elektrische Signale wandelt und diese in der Cochlea, der Hörschnecke, an den Hörnerv überträgt. Das CI hatte Tabea aber offenbar nicht geholfen, da dem Kind der Hörnerv zwischen Cochlea und dem Stammhirn fehlt, oder weil der Nerv zu stark geschädigt ist.

Ungeachtet dessen gilt Tabea noch als CI-Patientin, und ihre Eltern suchen das CI-Zentrum zur Rehabilitation auf. Eine der Therapeutinnen, berichtet Tabeas Vater von dem jüngsten Besuch, nahm eine Trommel und zwei Trommelsticks, schlich sich hinter Tabea und schlug das Instrument: Das Kind wandte sich spontan um!

Die Eltern wissen nicht, wie gut Tabea wirklich hört

Wie gut Tabea wirklich hört, wissen die Eltern freilich nicht. Die Kleine war bis vor wenigen Monaten vermutlich vollkommen taub und hatte keine Chance, die Worte zu hören und ihren Sinn zu verstehen. Nun trägt Tabea das ABI, das mittlerweile so weit hochgeregelt ist, dass es das mögliche Maximum an Informationen vermittelt. Ein ABI wird nach der Implantation nämlich nicht sofort auf volle Leistung eingestellt, um seinen Träger nicht zu erschrecken oder ihm Schmerzen zuzufügen, sondern das ABI wird über mehrere Monate hinweg langsam hochgefahren.

Um Sprechgeräusche heute schon als Worte wahrzunehmen, war für Tabea die Zeit seit der Implantation zu kurz. Außerdem erlaubt ein ABI nur ein sehr eingeschränktes Hören. Michaela und Torsten Seidel verfolgen aufmerksam die Berichte über das ABI auf der Website des Klinikums Fulda. Wenn Erwachsene, die einmal verstehen und sprechen konnten, bevor sie ertaubten, schildern, wie ein dumpfes Hören mit dem ABI zurückkehrt, sind das wertvolle Informationen für Tabeas Eltern, weil sie sich vorzustellen versuchen, was ihre Tochter wie hören könnte.

Tabea zeigt Willen und setzt ihn durch

Ohne Frage hat sich Tabea entwickelt seit der Implantation. Das merken die Eltern auch daran, dass alles nicht mehr so einfach ist. Tabea ruhte schon immer in sich. Nun zeigt sie zudem mehr Willen und setzt diesen durch. Ihr Vater gesteht sich ein, dass er bisweilen „zu weich“ sei der Tochter gegenüber. Es gibt Tage, an denen möchte Tabea nun ganz Mamas Kind sein, obwohl – oder weil – es der Vater ist, der den Tag über bei ihr zu Hause ist. Die Eltern überlegen, wie sie Verabredungen treffen können, damit Tabea sie nicht gegeneinander ausspielt. „Wir wollen nicht nur das Positive berichten“, sagt Michaela Seidel: „Tabea will sich durchsetzen. Auch mal gegen meinen Mann. Manchmal ist sie richtig bockig und wütig.“

Das Mädchen beherrscht technische Abläufe

Wenn die Erwachsenen am Tisch sitzen, sitzt Tabea dabei. Sie kann sich stundenlang mit sich selbst beschäftigen, walkt Knetsand durch und presst ihn in Förmchen. Sie ist nicht nur fingerfertig, sondern beherrscht Abläufe mit technischem Verstand. Ihr neuestes Spielzeug ist das Trampolin. Geschickt öffnet sie den Reißverschluss des Fangnetzes, das die Sprungfläche umgibt, steigt in den Käfig und schließt den Schlitz im Netz ebenso geschickt wieder, in dem sie von Innen nach Außen zum Reißverschluss greift und diesen runterzieht. Wenn sie bei einem ihrer Handgriffe Hilfe braucht, etwa wenn der letzte Sicherheitsverschluss am Trampolin oder an der Schaukel zu schließen ist, dann holt sie sich „die helfende Hand der Eltern“. Zielsicher greift sie nach Vaters oder Mutters Hand und führt sie dorthin, wo sie diese als ihre „dritte Hand“ benötigt.

Der wildeste Junge ist im Kindergarten Tabeas größter Beschützer

Jedes Ding hat bei Tabea seine Ordnung. Liegt der Tischläufer schief, oder ist der Teppich an der Kante umgeschlagen: Tabea richtet den Läufer aus und legt die Kante um. Auch im Kindergarten sorgt sie für Ordnung, und die anderen Kinder, vor allem die Jungs, passen auf sie auf. „Ausgerechnet der wildeste Junge ist ihr größter Beschützer“, erzählt Michaela Seidel: „Er läuft neben ihr her und hält die Hand schützend vor sie, wenn er meint, dass die Sonne Tabea blendet. Er bringt Spielzeug mit, das er nur Tabea leiht.“ Inklusion funktioniert in diesem Fall.

Tabeas Eltern haben sich auf unser Treffen auf Rügen mit ein paar Tagebucheinträgen vorbereitet. Unser voriger Kontakt per Mail und Telefon liegt schließlich gut drei Monate zurück.

„Im April“, erzählt Michaela Seidel, „da waren wir hier auf Rügen komplett eingeschneit. Da haben wir an Tabea eine massive Veränderung festgestellt. Sie bekam von uns einen Riesenluftballon, der war 1,20 Meter groß und stellte Peppawutz, ein Schwein, dar. Damit hat sie dermaßen laut und lustig getobt und gespielt. Sie war laut, von Herzen laut und hat glückliche Töne von sich gegeben“.

Im Mai wurde das ABI abermals angepasst und auf das bestmögliche Niveau eingestellt. „Seither schaut Tabea ganz anders. Sie versucht alles zu kommentieren“, sagt die Mutter.

Im Juni hatte Tabea viel Spaß beim Kindergartenfest, und am 1. Juli wurde sie vier Jahre alt.

Das Trampolin steht im Garten neben der Schaukel. Tabea liebt Bewegung und ist gerne draußen. „Wir müssen jetzt achtgeben, dass wir Tabea nicht überfordern“, sagt die Mutter, denn deren Fortschritte sind so groß, dass die Eltern beinahe der Ungeduld verfallen. Vater und Mutter wissen, dass ihre Tochter vermutlich niemals sprechen wird wie andere Kinder. Aber irgendwie warten sie doch darauf.

„Was wäre gewesen, wenn Tabea das Implantat nicht erhalten hätte?“

Und es treibt sie die Frage um, was gewesen wäre, wenn Tabea das Implantat nicht erhalten hätte. Oder wenn es ihr nicht vom Hersteller und dem Klinikum geschenkt worden wäre. Denn erst nachdem das Implantat eingesetzt worden war, erfuhren Michaela und Torsten Seidel durch die Lektüre der Texte zum ABI auf der Website des Klinikums Fulda, dass die Versorgung mit dem ABI keine Regelleistung der Krankenkasse ist. „Das hat uns mächtig beschäftigt“, sagt Michaela Seidel: „Was wäre, wenn man uns gesagt hätte, es besteht zwar die medizinische Möglichkeit zur Implantation, aber aus Sicht des Kostenträgers nicht die finanzielle? Was hätte man auf sich genommen, um Tabea das Hören zu ermöglichen? Hätten wir Schulden auf unser Haus aufgenommen? Hätten wir Geld aus der Familie angenommen? Kollegen von mir im Krankenhaus Bergen auf Rügen, auch die Ärzte, haben gesagt, sie hätten uns unterstützt. Wenn man das hört, dann geht man noch ganz anders mit der Situation um.“

Familie Seidel ist sich sicher, dass das ABI und seine Wirkung noch bekannter werden müssen. Wir bleiben in Kontakt.

 

 

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