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Fortsetzung des Tagebuchs: Tabea hat reagiert – beim Hörtest

19. März: Michaela, Torsten und Tabea Seidel fahren nach Rostock an die Uni-Klinik. Um 9 Uhr haben sie einen Termin mit Damaris Platzer von Med El und später mit Dr. med. Gabriele Witt, Leitung der Abteilung Phoniatrie und Pädaudiologie. Tabeas ABI-Einstellung soll zum ersten Mal angepasst werden, nachdem der Prozessor am 1. Februar im Klinikum Fulda angelegt worden war. Die Intensität der Signale, die dem Stammhirn zugeleitet werden, soll in kleinen Schritten gesteigert werden. Tabea soll sich nicht erschrecken oder gar Schmerz empfinden, weil ihr ein Geräusch plötzlich zu laut erscheint.

Damaris Platzer wartet in einem für sie freigestellten Raum, der sonst für die Logopädie genutzt wird. Gegen 11.15 Uhr folgt der gemeinsame Termin bei Dr. Witt. Die Ärztin macht sich erst einmal ein Bild von Tabea, nimmt die Anamnese auf und untersucht Tabea an den Ohren und am Hinterkopf, wo die Narbe von der Implantation ist. Michaela Seidel berichtet: „Tabea hat dies nicht toll gefunden und sich etwas dagegen gewehrt, aber dies steht ihr nach diesem großem Eingriff auch zu, meinte die Ärztin.“

Es wird ein langer Vormittag von vier Stunden mit verschiedenen Untersuchungen, Justierungen am Prozessor und vor allem mit Hörtests. „Für das Kind ist das sehr anstrengend“, sagt Michaela Seidel. Aber so viel gibt sie sogleich preis: „Wir sind wirklich sehr zufrieden. Bei einem der Hörtests mit sehr lauter Musik haben wir alle am Blick von Tabea gesehen, dass sie reagiert hat.“ Die Verabredung mit Familie Seidel lautet: Wir lassen den Tag im Uniklinikum für sie ungestört von einem Interview vergehen und vereinbaren ein Telefonat für den 21. März. „Gegen 15 Uhr“ sei ein guter Termin, sagt Torsten Seidel, denn dann sei seine Frau vom Dienst auf der Intensivstation in ihrem Krankenhaus auf Rügen zu Hause zurück.

Michaela Seidel: „Tabea hört. Wir fühlen, dass sie etwas wahrnimmt.“ 

21. März: Auf Familie Seidel ist Verlass. Punkt 15 Uhr versuchen wir uns gegenseitig anzurufen. Also ist beim ersten Versuch bei beiden besetzt. Beim zweiten Anruf klappt es. Michaela Seidel ist am Telefon und beteuert: „Wir sind wirklich sehr zufrieden. Frau Dr. Witt war das ABI zwar bekannt, aber sie selbst hat kaum Erfahrungen damit. Doch es gibt in der HNO-Abteilung Ärzte, die in Würzburg gearbeitet und Erfahrungen mit ABI-Implantation haben. Wenn es Probleme geben sollte, können wir die Ärzte in Rostock ansprechen. Aber wir werden es immer erst mit Fulda absprechen, da unser Vertrauen zu Professor Dr. Behr doch schon sehr stark ist. Trotzdem werden wir die Weiterbehandlung in Rostock durch die HNO-Ärzte wahrnehmen, dies ist auch im Sinne von Prof. Dr. Behr.“

Tabea, berichtet ihre Mutter, wurde am Montagvormittag in Rostock mehreren Hörtests unterzogen. Und stets zeigte sie Reaktionen. Obschon Tabea unermesslich weit von dem Stadium entfernt ist, dass sie wie ein gesunder Mensch hört, und obschon vollkommen ungewiss ist, wie gut ihr Hörvermögen nach einer unermesslichen langen Zeit einmal werden könnte, wagt ihre Mutter eine Aussage, die noch vor sechs Wochen nicht über die Lippen gekommen wäre: „Tabea hört.“

„Tabeas Augen strahlen die Veränderung aus“

Nein, Tabea versteht keine Worte, keine Sätze. Niemand weiß, was bei ihr im Bewusstsein ankommt. Aber dass etwas ankommt, steht für alle, die sich mit dem Kind beschäftigen – es beobachten, es in größeren Abständen untersuchen oder es täglich sehen – fest: Tabea hat sich verändert. „Unsere Tochter ist so aufmerksam und neugierig geworden. Anders als je zuvor“, sagt die Mutter: „Sie nimmt mit ihren kleinen Händen unser Gesicht und blickt uns an. Sie blickt uns an wie voller Dankbarkeit. Früher hatten wir den Eindruck, Tabea lebt in ihrer eigenen Welt. Früher hat sie ins Leere geschaut. Das ist jetzt anders. Mein Mann, der viel mit ihr zusammen ist, sagt: ‚Sie sieht mich intensiver an. Ihre Augen strahlen die Veränderung aus.’ Für uns hat sich sehr viel verändert in der Familie. Man geht noch intensiver miteinander um. Wir Eltern sprechen intensiver mit Tabea, weil wir denken, dass sie etwas wahrnimmt, und wir fühlen es sogar, dass sie etwas wahrnimmt. Es ist das: Dass man sie anschaut, und dass man sie intensiv anschaut. Das hat sie früher nicht toleriert. Sie sah dann weg. Sie wusste doch nicht, was wir wollten, wenn wir sie ansahen und mit ihr sprachen.“

Tabea tanzt und streicht über die Saiten der Gitarre

Das Hörgerät hat Tabea sehr gut akzeptiert. Sie trägt es seit 48 Tagen. Sie tanzt häufig und läuft viel. Sie plappert beim Spiel, als wollte sie es kommentieren, sagt die Mutter: „Und alles wird lauter, wenn sie spielt. Und wir machen Geräusche, um die Hörbahn zu aktivieren. Ich habe meine Gitarre wieder rausgeholt. Das liebt sie richtig. Auch im Kindergarten. Wenn der Pastor dorthin kommt, bringt er auch seine Gitarre mit, und Tabea streicht als erste über sie Saiten. Wir sind sehr motiviert.“

„Noch vor einem Jahr standen wir ganz hilflos da“

Michaela Seidel versucht zurückzublicken. Vielleicht um ein halbes oder ganzes Jahr? „Es ist eine enorme Veränderung. Noch vor einem Jahr, bevor wir Kontakt zu Prof. Dr. Behr geknüpft hatten, standen wir ganz hilflos da. Jetzt nimmt man das Kind anders wahr, und Tabea nimmt die Welt anders wahr. Das sagt auch Barbara, ihre Betreuerin im Kindergarten. Tabea schmust mehr und nimmt mehr Kontakt mit anderen Kindern auf. Aber keiner weiß, was wird aus der Veränderung. Es kann Jahre dauern, bis Tabea vielleicht hört und versteht – wenn überhaupt. Dennoch: Es ist sehr, sehr positiv, wie sich unser Leben gewendet hat.“

Gänsehaut beim Lesen: Tabeas Tagebuch zieht weite Kreise

„Positiv“, sagt Michaela Seidel, „ist auch der Zuspruch, den wir erhalten, von Nachbarn, Bekannten und Kollegen, von Ärzten, Schwestern und Pflegern im Krankenhaus, in dem ich arbeite. Alle sagen: ,Wir haben richtig Gänsehaut bekommen beim Lesen von Tabeas Tagebuch.’  Die Menschen verstehen jetzt, warum wir uns zurückgezogen hatten während der vergangenen Jahre. Und nun hat Tabeas Geschichte durch ihr Tagebuch ganz weite Kreise gezogen. Wir geben damit auch ein Stück ganz Privates frei, weil wir anderen helfen, sie ermutigen wollen. Alle sagen, sie ziehen den Hut vor unserer Courage, dass wir mit der Implantation, einem komplexen Eingriff, den Grundstein gelegt haben für Tabea, – damit sie vielleicht eines Tages ein normales Leben führen kann. – Ich selber lese das Tagebuch auch immer wieder. Wir sind so dankbar, dass unsere Geschichte, unsere Gefühle aufgeschrieben worden sind.“

Ob wir Tabea im Sommer besuchen sollten?

In Abständen von drei bis vier Wochen werden die Eltern nun die elektrischen Signale verstärken, die der Prozessor an Tabeas Stammhirn sendet, und nach einem Vierteljahr wird Tabea abermals in Rostock am Universitätsklinikum untersucht und der Prozessor nachjustiert. Ob ich Tabea und ihre Eltern im Sommer einmal auf Rügen in ihrer gewohnten Umgebung besuche?

Von Claus Müller von der Grün

 

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